Te contamos una historia. Imaginate un pueblo de la Inglaterra del 1800 en medio de una tormenta. La lluvia azotaba las casas y las calles eran ríos de barro en el pueblo de Torpoint, en Cornualles. Un joven llamado John Langdon Down tuvo que refugiarse, a raíz de esa tormenta, en un cobertizo donde encontró a una niña que él describiría luego como una “persona de mente débil”. Down, que quedó impactado por cómo ayudar a esa pequeña, se cuestionó qué hacer por ella y eso lo llevó a estudiar Medicina; tras terminar la carrera, se incorporó como director médico al asilo Earlswood, en el condado de Surrey y allí fue donde describiría los primeros casos de un trastorno que sería conocido décadas después como síndrome de Down, en honor a su descubridor.

El británico fue el primero, pero no el único, en estudiar una discapacidad intelectual que afecta a una de cada mil personas, según los datos de Naciones Unidas. Casi un siglo después de sus hallazgos, las investigaciones en Genética permitieron determinar la existencia de 46 cromosomas en las células humanas. Las personas con síndrome de Down, sin embargo, presentaban un cromosoma 21 extra.

En la actualidad se sabe que la mayoría de los casos de síndrome de Down ocurren por la llamada trisomía en el cromosoma 21, es decir, por la existencia de una copia adicional de este cromosoma. Pero no es la única causa posible de esta condición, aunque sea la más habitual y conocida. Las investigaciones han probado que el síndrome de Down también puede ocurrir cuando una parte del cromosoma 21 se pega a otra —normalmente los cromosomas 14 o 15, según explican en Nature—; y, en algunos casos minoritarios por translocación y tiene que ver con un tema hereditario.

El doctor Eduardo Moreno Vivot, reconocido pediatra y asesor de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) es uno de los especialistas que más ha hecho por la inclusión de las personas con Down.

“No es una enfermedad, es una condición”, arranca diciendo en una entrevista a través de ASDRA, este médico que ha tratado a miles de familias con sus pequeños y los ha visto crecer a lo largo de los años. Su mirada sobre las personas con el síndrome es clara y natural, y nos lleva a cuestionarnos si no estamos aún fallando como sociedad en la aceptación de niños y adultos con Down.

“Todo ha cambiado. En la década del 40’ la sobrevida de una persona con el síndrome era de 14 años”, indica Moreno Vivot. Y añade que hoy en día esto ya no es así “en principio por el acceso a salud y mejor calidad de vida; y luego porque hoy se opera a la mayoría de los chicos con síndrome de down, ya que generalmente tienen una cardiopatía congénita”. También explica que antes (décadas atrás) no sólo no existía esta posibilidad de cirugía sino que además no se trataba el hipotiroidismo -uno de los problemas de salud más acuciantes que conlleva el síndrome- ni tampoco había contención psicológica del niño o de la familia como ahora.

“La mirada cambió”, dice Moreno Vivot y, como en tantas otras cosas, tiene razón. Las personas con síndrome de Down tienen derechos como cualquier otra: a cuidados de salud, educación, a llevar una vida normal, a realizar deportes y, en definitiva, a intentar ser autónomos que es el objetivo final cuando crecen.

Ante la pregunta que se hacen todos los padres o quienes quieren serlo sobre si cualquier familia puede tener un niño down, Moreno Vivot indica que es así. Por ello, la diferencia está en cómo crecemos como sociedad para mirarnos cada vez mejor e integrar a aquellos que hoy consideramos como “diferentes”.

“Un niño o adulto con Down no sufre, no tiene dolores más que la mayoría, pero sí les pasa que notan el rechazo de la sociedad y sufren si no se les da su lugar”, explica este pediatra en esta semana tan especial, en que el mundo visibiliza la condición de las personas con Down para incluirlas mejor.

Por ejemplo, en torno a la eterna discusión de si los chicos down están mejor en una escuela especial o en las escuelas normales, este asesor de ASDRA da su punto de vista.

En primer lugar explica que todo tiene que ver con la sociedad y cómo se plantean las cosas. Por ejemplo, en Italia no hay escuelas especiales y los niños con Down concurren junto con el resto de los chicos a los establecimientos normales.

“En Argentina, todos tenemos derecho a la educación pero sí sabemos que los niños y adolescentes down tienen capacidades especiales. Por ejemplo, un niño down es más visual que auditivo; más concreto que abstracto; eso hace que debamos enseñarle de determinadas maneras que le permitirán entender y aprender mejor”, resuelve este pediatra.

Por otro lado, indica que desde su punto de vista quienes no estamos preparados para la forma de expresión y de aprendizaje de una persona con Down somos nosotros. O sea, el resto de la sociedad. “Desde este punto de vista creo que los maestros comunes tampoco y por ello creo que una maestra especial va a encontrar siempre la mejor manera de llegar a ellos. Esto, además de un derecho, es una virtud”, expresa Moreno Vivot.

¿Qué les dice a los padres que tienen un niño con síndrome de down?, le consultaron al Dr. Moreno Vivot. “Primero, que los felicito… porque son papás. Segundo les pregunto el nombre de su hijo, porque somos personas y todos somos únicos y especiales. Y en tercer lugar, los escucho… Tenemos dos oídos, para escuchar más, y una boca para decir lo necesario. A estas familias y a estos niños sólo hay que saber escucharlos”, cierra.

Campaña en Mendoza

Esta semana el Gobierno de Mendoza realizó varias acciones tendientes a crear conciencia sobre la importancia de la inclusión de personas con síndrome de down en la sociedad.

En el estadio Vicente Polimeni de Las Heras, el 21 de marzo, se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down, organizado por ADOM (Asociación Down Mendoza) y la Municipalidad de Las Heras. En dicha jornada de información y reflexión sobre los derechos inclusivos,  se presentó el calendario 2018 – 2019 con imágenes de jóvenes con Síndrome de Down  basándose en la temática de la inclusión laboral. El mismo fue realizado gracias al aporte de un grupo de fotógrafos profesionales de medios de comunicación locales.